13歲男童膝蓋凹黏「手指全溶在一起」 向媽哭訴:我受夠人生了

▲里斯罹患嚴重的表皮分解水皰症(Epidermolysis Bullosa)。(圖/翻攝自Birthday cards for Rhys)

記者吳美依綜合外電報導

英國波頓(Bolton)一名13歲男童里斯(Rhys Williams)出生時,罹患嚴重的表皮分解水皰症(Epidermolysis Bullosa),皮膚稍被摩擦、撞擊就會起水泡或瘡,十根手指頭和膝蓋後面的皮膚也融合在一起,因此只能坐在輪椅上。媽媽坦雅(Tanya Williams)心痛表示,兒子近幾個月意志消沉地哭訴,「我受夠人生了!好希望有隻蝴蝶來把我帶走。」

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里斯出生就患有表皮分解水皰症,皮膚、體內組織受到輕輕撞擊或摩擦就會脫皮,長出水泡與瘡,留下劇痛開放性傷口。他膝蓋後方的皮膚也融合起來,雙腿難以伸直,只好仰賴輪椅行動。坦雅心疼地說,兒子手指彷彿長了蹼一樣,全部融在一起,「他過去幾個月已經受夠爛瘡帶來的痛苦,好想要放棄,不要再奮鬥了。作爲一個母親,該怎麼辦?」

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太陽報》報導,里斯的身體太過脆弱,時常有開放性傷口,因此被層層繃帶纏住,每天還要更換3次,避免致命性的感染。他必須透過管子餵食,以免固體食物食道起水泡全身總是處於疼痛狀態,要施打嗎啡才能控制,就連家人也沒辦法擁抱,甚至可能無法撐到青春期。

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36歲的坦雅說,兒子的人生只圍繞着學校、Xbox、睡覺,非常討厭外出時旁人看待的眼光,他大多時候都能保持開朗,近幾個月卻變得非常難以親近,「我不認爲他可以再撐多久,可是他的生命就仰賴於此。」她說,里斯9月21日就要滿14歲,請求網友們寫生日卡片祝福孩子,表現出溫暖與關心

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根據《澳洲新聞》,表皮分解水皰症(Epidermolysis Bullosa)泛指一組罕見的遺傳皮膚疾病患者的皮膚會變得非常脆弱,任何創傷或摩擦都有可能引起水泡、劇痛。它是來遺傳自父母基因缺陷,導致皮膚無法生產足夠的膠原蛋白,但也偶有自發性案例。據悉,英國每1萬7千名兒童之中就有1人罹患,目前還沒有發展出治癒方法,不過可以在家自行緩解症狀,例如,用無菌針刺破水泡,用保護敷料避免感染、惡化。