多發性硬化症拒藥怕治療恐殘廢

醫師說，罕病多發性硬化症患者10年內增2.5倍，病友有1166人，但3成對用藥恐懼無規律治療，若不積極治療，5年內恐殘。

響應5月28日世界多發性硬化症日，臺灣多發性硬化症協會爲鼓勵病友勇敢面對疾病且有正確就醫態度，以有年9病史的病友林小姐的真實故事爲主軸，拍攝「針脫困境、服出希望」首部衛教影片。

林小姐表示，26歲那年因左臉癱瘓及眼球不自主顫動，就醫確診爲「多發性硬化症」，治療初期出現頭痛、發燒、手部等部位肌肉萎縮等副作用而排斥治療，卻因如此讓症狀每況愈下，曾癱瘓在牀，經再治療目前已行動自如。

北投健康醫院院長蔡清標說，罕見疾病多發性硬化症症狀因人而異，視影響神經組織而定，臨牀上最常見是「肢體無力、痠麻、走路不協調、視力模糊」，症狀會持續24小時以上，但再次出現頻率會相隔幾周，甚至數月。

不過，蔡清標指出，多發性硬化症的好發年齡爲20-40歲，特別是25-29歲女性，其罹患率爲男性的2倍。如果曾出現上述症狀且持續24小時以上，即便隔天已沒有徵兆，也應及早到醫院神經內科診斷。

他說，多發性硬化症致病因子可能與種族、遺傳及環境等因素相關，因此如北美、北歐等寒冷地區盛行率及發生率較高，不過，亞洲地區罹患人數逐年攀升，臺灣10年內成長2.5倍，從2004年的485人增到今年已有1166人。

他提到針對患者調查顯示，逾4成病友罹病後行動不便、動彈不得且需仰賴旁人照料，多數伴隨憂鬱情緒，調查也發現高達3成患者未規律用藥，主要原因竟有40%患者不喜歡打針且自認症狀改善不顯著而中斷治療。

蔡清標說，發病後5年內不治療，會面臨終身殘疾風險，而積極治療是緩解疾病及返回原有生活的關鍵，依目前健保給付規範，當使用第一線藥物復發次數不減反增時，可健保申請二線用藥，呼籲患者與主治醫師討論，切勿自行停藥。1030529