罕病律師陳俊翰：加快SMA病友用藥

人權律師陳俊翰昨以「脊髓性肌肉萎縮症」病友身分出席活動，呼籲政府比照癌藥基金模式，編列公務預算，支持病友。記者曾吉鬆／攝影

被列入民進黨不分區立委名單的中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，日前遭脫口秀來賓訕笑，引發討論。陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（ＳＭＡ），全身肌肉退化，需由母親照護，他昨以病友身分出席活動，盼政府比照癌藥基金模式，編列公務預算，支持病友。

全民健保近年陸續將注射針劑、口服藥物與基因治療等三項藥物納入給付，但給付條件嚴苛。陳俊翰表示，全臺約有三百位脊髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥阻止全身肌肉退化，望藥興嘆。

陳俊翰以自身爲例，由於無法使用罕病用藥，全身肌肉逐漸退化，四肢萎縮，須仰賴輪椅活動，隨着症狀惡化，連呼吸、吞嚥都有問題，從國中開始，夜間睡眠時須使用呼吸器。

陳俊翰呼籲，盼能比照癌症藥品基金，以公務預算撥補，加快病友用藥時間，別再讓患者生命與時間賽跑。

健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，目前罕病藥物經費來自健保給付、國健署罕病基金，若要以公務預算挹注，代表罕病基金出現困難，需檢討整體體制面，但無法立即可行。

由於「脊髓性肌肉萎縮症」基因治療針劑昂貴，一劑高達四九○○萬元，醫院需先採購，再向健保申請給付，因代墊金額龐大，幾家收治罕病治療的大型醫院「付不出錢」，以致符合條件病友無法獲得治療。

健保署副署長龐一鳴表示，確實有幾家醫院在採購藥品時出現困難，影響病友權益，考量藥價昂貴，正規畫由健保撥款購藥，再分送至相關醫院，一旦實施，將是健保上路後的首見創舉。