健保資料庫侵人權? 醫界1400人連署反對:如何「瞎子摸象」治療

林靜儀舉行「醫界學界針對《健保資料庫釋憲案》聯合聲明記者會」。(圖/林靜儀國會辦公室提供,下圖同)

記者呂晏慈臺北報導

臺灣人權促進會等民間團體認爲衛福部健保署未經同意,釋出全民健康保險研究資料庫等健保資料給學者做研究,有違憲之虞,聲請釋憲。醫界出身的民進黨立委林靜儀19日舉行記者會,公佈超過1400人連署的醫界學界聯合聲明,呼籲該資料庫對生醫防疫和基礎研發貢獻巨大,希望透過「專業數據、照顧健康」,共同守護健保和全民資產,呼籲憲法法庭參酌各界意見,爲全體國民爭取最大利益,「若沒有健保資料庫,醫療界和學界如何用『瞎子摸象』的方式產出好的醫療服務政策?」

趕在憲法法庭4月26日針對「健保資料庫釋憲案」進行言詞辯論前,林靜儀今天上午與多位醫界、法界、學界專家舉行「醫界學界針對《健保資料庫釋憲案》聯合聲明記者會」,林會直指,參與全民健保不只是個人權利、還存在羣體健康的義務醫學科學發展最基本的邏輯就是「知識屬於公衆」,醫療進步在於每個人提供的資訊作爲公衆利益,透過分析、整理、比對數據,造福臺灣、全球醫療重大進步。

林靜儀舉例說,她本身是本身是遺傳諮詢專業,許多症候羣和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的瞭解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。

陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄表示,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果,民衆在接受健保服務時,不僅是服藥或照X光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。他說,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、3天之後纔會收到,避免研究者「透過串接再識別的風險」,「個資從頭到尾都沒有離開衛福部」。

陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎,以健保大數據的研究成果說明健保資料庫研究的優越性和公益性,例如2009年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,臺灣研究、日本將其作爲政策實施、8年後日本胃癌顯著下降3分之1;以健保大數據研究降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,改變全世界肝癌治療臨牀指引,並將研究成果貢獻給全臺民衆、全世界肝癌患者

國家衛生研究院羣體健康科學研究所所長邱弘毅指出,健保資料庫的使用在個資保護有嚴格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨牀試驗、指引的落差和校正」需要健保資料庫大資料做確認,邱弘毅也舉例,歐美藥廠西方人標準做指引,但對於亞洲人的適用可能需要調整,「有這麼好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展」。