絕症父寫給女兒的信:快樂是一種選擇

記者林蕙娟/綜合報導

在被診斷出罹患不治之症後,班.湯馬斯(Ben Thomas)開始寫信給女兒內容充滿着回憶和對人生意見,因爲他知道,自己無法陪伴女兒成長。他告訴女兒,「快樂是一種選擇,你的東西或你的健康,可能被奪走,但你自己可以選擇快樂。」

◄湯馬斯的全家福。(圖/取自Run For Ben)

31歲的湯馬斯住在美國猶他州聖喬治,原本是個陽光男孩,他熱愛大自然,喜歡騎自行車攀巖,不過,兩年前他的左腿無法走動,並開始抽搐。之後,他被診斷罹患「肌萎縮性側索硬化症」(ALS,或「盧伽雷氏病」),也就是俗稱的「漸凍人」,這種疾病使肌肉逐漸衰弱、萎縮,最後大腦完全失去控制肌肉的能力,90%確診病患通常只能活三到五年。

湯馬斯和妻子珍娜(Jena)都是摩門教徒,他們知道要珍惜現有的時光,把重點放在爲女兒艾默森(Emmerson)打造正向積極的未來。「也許我的腿不管用,但我可以讓我的女兒笑。」湯馬斯說。

當湯馬斯病情逐漸惡化後,他們決定搬到珍娜父母的家。如今得靠坐輪椅行動的湯馬斯,告訴妻子他想寫信給艾默森,詳述他們在一起的時光,「我開始寫她這個階段生活,這段她不會記得的事,也寫出我如何看待事情,我給她我的意見。」湯馬斯說。

湯馬斯噙着淚,他說要告訴她「不論如何,她可以快樂(she can be happy no matter what)」,因爲「快樂是一種選擇,人們可以拿走你的東西,或你的健康,但你總是可以選擇快樂。」(Happiness is a choice. People can take things from you, or your health can be taken from you, but you can always choose to be happy.)

對於他的疾病和死亡,湯馬斯說,「這可能會感到一些悲傷和痛苦,但我們相信有來生。300多年之後,我們會想:『記得你有ALS的是什麼嗎?我們擔心嗎?』」他在給艾默森的家書中,也談了他年輕的時光,他的想法等等。

湯馬斯也寫着「即使妳只有18個月大,但只要妳對我的幫忙,我都覺得妳愛我,」他讀着信,「謝謝妳」,他接着說,「當我的手抖得厲害,無法好好吃東西,有好多次,妳遞過來嬰兒溼巾,開始擦我的手。」

與他結婚七年的珍娜認爲,丈夫的樂觀和幽默對她深具啓發,也希望女兒能得到啓發,在募款網站上(http://runforben.com/),她寫着,「看着他的身體不再正常運作是很煎熬的,但過去的一年也是我們生命中最具決定性的一年。我們正在學習與親友一起享受每一天。」