確診漸凍症!母「默寫遺書」後快速退化 她淚崩:想要妳起來罵我

▲原PO希望媽媽可以再次說話罵她。(示意圖/取自pakutaso)

網搜小組記者鄒鎮宇報導

「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」一名網友抱怨,她照顧罹患漸凍症(肌萎縮脊髓側索硬化症,ALS)的媽媽已經2年,但近日接到一通媽媽多年沒聯絡好友電話,多次回答的問題也讓她再次崩潰。

該名女網友在臉書社團「爆怨公社發文表示,她昨日突然接到媽媽許久未聯絡好友的電話,對方關心問候卻是她兩年來照顧時總被詢問的問題,如「會不會遺傳?」、「退化2年不能動,會不會不舒服很難過?」、「脾氣會不會不好?會不會罵妳?」、「她年輕到老自尊心很高,有辦法接受自己是漸凍人的事實?」等。

她指出,她沒有小孩所以不關心遺傳問題,「如果是你全身退化已經兩年沒辦法動了,你會不會很不舒服很難過?」,且她覺得,任何一個正常人都很難接受自己是漸凍人的事實,這跟自尊心完全無關。

「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」原PO說,由於媽媽的舌頭也已經萎縮,有話都難以訴說;此外,她回想,媽媽在初期確診時,用雙手僅能動的手指頭寫下鬼畫符的3個字「安樂死」,並拿給每一位醫生看的情況,就非常難過。

▲原PO的媽媽默默寫下遺書,希望安樂死不要造成家人的困擾。(示意圖/記者姜國輝攝)

原PO感傷地說,她某日晚上看見媽媽寫下的遺書,因不想拖累家人、花太多錢照顧她,「我媽希望把這些錢留下來給我們...」,「當我媽被確診是漸凍人,全身快速退化,而且還是退化的很細緻的時候,在媽媽的心裡想的還是老公、 小孩 、孫子過得好就好了。」

最後,原PO也說,她2年來不斷跟媽媽溝通,尊重對方「不插管、不氣切、不急救」等承諾,但她會用盡各種資源去延緩退化的速度,「很多人很氣他的媽媽會罵他 、念他,當你還能聽到要珍惜!!!像我媽舌頭萎縮沒辦法說話,我已經兩年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」

網友看完紛紛留言,「加油,我叔叔也是漸凍人,躺了12年」、「辛苦,也要學會找一些資源來幫忙~適時放鬆自己!加油!!」、「長期照真的很累,我也還在這條路上,一起加油」、「聽完很心疼妳和媽媽,加油」。