潤潤翻版! 臺中2歲女童罹患MLD絕症

▲2歲多的女孩渝珈罹患MLD,父母祈禱她快樂。(圖/取自東森新聞

地方中心綜合報導

罕見疾病MLD(異染性白質退化症)在臺灣屬於絕症,目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是,臺中2歲2個月大的女孩渝珈也罹患該種疾病。原本走路跳舞都沒問題的她,現在動作漸漸遲緩,動作退化連走路都有問題,對父母來說宛如晴天霹靂,不知道未來的路該怎麼走下去。

渝珈媽媽彭佳琳越看越捨不得,小小的渝珈燦爛笑容背後,不知道自己罹患了MLD的絕症。彭佳琳說,「剛開始發病時,她跌倒也爬不起來,就趴在地上,我後來纔開始覺得奇怪,然後到最後才檢查出來她神經傳導比較慢。」

▼總是甜美笑着的小渝珈,接下來的每一天,都是一場戰鬥。(圖/翻攝自周琨瑾臉書)

渝珈自出生後就是攝影師爸爸周琨瑾鏡頭下的最佳女主角大大的眼睛,天真無邪的笑容,直到有一天渝珈講話變慢了,愛扭扭小屁股跳舞的動作也變得緩慢。很害怕有一天失去渝珈的爸爸也忍不住哭了,周琨瑾說,「最想做的事是帶她去環島,就是帶着她去感受世界。」

彭佳琳難過地說,「一開始醫生叫我做安寧照顧,讓她就這樣過去,雖然我一直很難過,但是還是儘量讓她快樂,我們都說好在孩子面前不掉眼淚。」她也在臉書上發文說,「我女兒生命隨着每一次呼吸都在失去,我是在求一個更多的工作機會,不是任何資金募款,我女兒在與生命搏鬥,也請求一個戰場」。

渝珈的爸媽很後悔在孩子2歲之前都在忙工作,陪伴時間太少,儘管MLD治療的資源很有限,但看到購物專家俞嫺爲了得MLD的女兒潤潤而努力,讓他們重燃希望,他們深信靠着愛跟醫學的進步,奇蹟一定會有發生的一天。(新聞來源:東森新聞)

◎搶救MLD病童募款專案 (勸募期:即日起~2014/03/07) 郵局劃撥帳號:50273047 戶名財團法人臺北市東森社會福利慈善基金會