曬陽光皮膚就脫落 巴西男罹「着色性幹皮症」五官全毀

巴西阿拉拉斯不少居民得到遺傳疾病着色性幹皮症」,圖中的病患亞爾丁深受此病所苦,五官幾乎面目全非,還得戴上人工鼻子。(圖/達志影像美聯社)

國際中心綜合報導

巴西中西部的阿拉拉斯(Araras)中有不少居民得到了一種奇怪的遺傳病「着色性幹皮症」(Xeroderma Pigmentosum,又稱色素性幹皮症,簡稱XP),得到這種病的患者紫外線相當敏感,只要在陽光工作皮膚就會慢慢融化,甚至患上皮膚癌肌肉痙攣、協調能力差發展遲緩。

根據《紐約每日新聞》報導,阿拉拉斯社區有800多名居民,有超過20名以上的人罹患着色性幹皮症。38歲的亞爾丁(Djalma Antonio Jardim)就是患者,他小時候就常常陪父母親下田工作,在9歲那年首次發病,臉上長出一堆斑點與小腫塊,儘管務農時都會戴帽子遮住臉部,但是幾乎沒什麼用。亞爾丁發病以來已經做了50幾次手術移除面部腫瘤,但疾病惡化很嚴重,導致他的五官幾乎面目全非,只能靠政府微薄的津貼以及經營冰淇淋店的收入過日子

▲阿拉拉斯地區罹患「着色性幹皮症」的少年,平常在太陽天要出門都得做好嚴密的保護措施。(圖/達志影像/美聯社)

亞爾丁說,當初就診時,曾有醫生說他的血液相當混亂,也有醫生說他是皮膚病,直到2010年,他才被告知罹患了遺傳性疾病。研究着色性幹皮症的專家指出,着色性幹皮症在這裡發病率高,是因爲當初遷來此地的人只有少數幾個家庭,其中有幾個人是帶原者,透過通婚遺傳給下一代。

當地一名教師瑪家多(Gleice Francisca Machado)11歲的兒子也患有着色性幹皮症,爲了更瞭解這種病的起因,她投身相關研究。瑪家多表示,其實早在100年前就已經有人得病,太陽是這種病最大的敵人,病患爲了生存必須過着日夜顛倒的生活,但在這種世世代代務農的地區,要這樣做這是不可能的,只能持續研究治療這種病症方法