善耕365／他們需要的幫助不是「食物」 而是友善眼光
圖、文／善耕365
小胖威利症的病友因爲沒有飽足感，可能會因爲想要吃的慾望，因此而犯下一些錯誤，像是偷食、欺騙、拿東西去轉買…等，曾發生過善心人士捐給了協會一些筷子，要當做義賣物品使用，其中就有一位孩子也想要帶回家，原本想說他單純要拿回家使用，結果剛好被一位家長看到，他私自拿去賣了錢後，就拿去吃麪，他總共點了二大碗的面、20顆水餃、一碗湯和一大堆的小菜，然後全部吃光光，嚇壞了麪店的老闆，而且最後是因爲沒有錢了，所以他纔沒再點東西停下來不吃。（延伸閱讀：憂鬱症是可以治癒的，千萬不要生病了，卻藏在心裡不敢說）
他們會因爲肚子餓加上情緒不穩定，如果又沒有人隨時照護着他們，就可能會出現變態性的飲食行爲，不論是廚餘或堆肥，甚至連生食都會吃下肚，曾經就有小胖威利症病友，發生「生食香腸」的情形。
他們真的吃不飽又睡不好
小胖威利症的全名是「普瑞德威利式症候羣」（Prader-Willi），新生兒及嬰兒期的肌肉張力低下，沒有吸吮的能力，導致餵食困難、生長緩慢、體重增加不易，但是到了一週歲後至六歲間，進食能力逐漸正常，對食物的興趣慢慢提高，體重開始快速增加，加上患者的皮膚色素較少，所以幾乎都有白白胖胖的外顯特徵，而被大家簡稱爲「小胖威利」，主要是因爲第十五對染色體出現缺陷和異常的影響下，會有智能遲緩、情緒障礙和固執行爲…等問題，而最重要、也是造成家庭最大負擔的部份，就是他們沒有飽足感。
一般正常的人肚子飽了，心理也滿足了，情緒也平穩下來；但是對他們來說，吃完東西后，卻不會有吃飽的感覺，這讓他們永遠處於肚子餓的狀態，而當最基本的生理需求都無法滿足時，他們的情緒也不會好，所以在控管他們飲食的方面上，父母親或家人會有很大的壓力和挫折感，但是如果沒有嚴格的控管，加上他們的代謝功能又比正常人慢，常常會造成體重過重，而導致身體的疾病狀況非常多（高血壓、糖尿病…等）；而且他們常有睡眠呼吸終止的情況，所以真的是所謂的「吃不飽又睡不好」。
因不熟悉而產生錯誤的「愛心」
小胖威利症目前還沒能找到任何治癒的藥物和方法，因爲龐大的照顧壓力，形成許多的單親家庭，或是社會新聞和悲劇；若以15000～20000之一的發生率來計算，全臺灣每年有20萬的新生兒，正常的狀況下會有10位左右的小胖威利病友，但是目前19～40歲之間的小胖威利病友，全臺只有找到40～50位，那其他尋找不到的病友都到哪裡了？這是另一個值得深思的社會問題。
而在控管和教導這方面來說，由於外界對於小胖威利的不熟悉，也會造成家長額外的阻力和困難，像協會的小作所曾經帶着病友們進行社區適應，到外面去吃火鍋，但孩子們會出現「吃不飽、還很餓」…等對話或吵鬧，旁邊不瞭解的人就會有異樣的眼光，甚至有些比較熱心的民衆，還會主動免費請他們吃，但不知這反而對於孩子們是一種傷害，而對家長和老師們而言，又是另一份難以道出的無形壓力和負擔。
1、不要利用食物誘惑他們，不要輕意給他們能得到食物的機會。2、接收太多的負面情緒和想法，在交流互動上，請給他們一些調適的時間。3、在他們情緒不穩定、脾氣爆發時，別牢記他們的話，因爲他們是無心的。
小胖威利病友對於食物的慾望，完全沒有自制能力，主要是靠父母和家人的控管，但是隨着時間的流逝，主要照顧者年老、過世，這些孩子們的未來該怎麼辦？這些孩子們在一般的機構或庇護工場，常因爲有情緒及偏差的行爲，是被拒收的一羣，因爲不好控管，又會偷吃便當和食物，所以這就是協會在2015年，成立威利工作坊（小作所）最主要的目的。
而在小作所進行志工服務的部份，因爲會需要和身心障礙的孩子們接觸，所以在志工的要求上會比較嚴格，需要經過訓練、有經驗的志工，假使有突然狀況發生時，不會因爲害怕或緊張，而造成孩子與志工彼此間的傷害；又如果每次來服務的都是新手志工的話，對於第一線老師也會有很大的教學壓力和負擔，所以目前能在小作所進行服務的，都是長期配合的志工，最少都累積10以上的互動和配合，而長期固定志工到小作所進行的服務，包括手作品的協助和製作、課程的陪伴和引導…等。
協會未來的願景，就是將來如何更完善照顧這一羣，因爲沒有飽足感，在情緒、行爲和生理上，都較難受到控管的孩子們；因爲醫療科技的進步，在施打生長激素，以及妥善照護的幫助下，成人的小胖威力症病友將會愈來愈普遍，目前協會小作所除了手作課程外，還規畫包含了物理治療、體適能治療和藝術治療，以兼顧小胖威利各項的身心需求，建構自信和自立的能力；而長遠的目標則是建立一個適合小胖威利，又可以全天候安居立命的社區家園安置所，希望讓他們也可以有尊嚴的快樂生活着。
小胖威利病友關懷協會
除了招募志工需求外，協會網站還提供線上捐款和商品義賣…等多項的功能，還請大家多多利用，給小胖威利孩子支持和鼓勵，因爲有您們的支持，讓他們的未來會變得很不一樣。