商業週刊/六個罕病兒老爸 玩搖滾重學大笑

文/黃亞琪

臺北電影節,一部拍攝6年、以家有罕見疾病兒(以下簡稱罕病兒)老爸組團成軍出賽紀錄片《一首搖滾上月球》,竟以冷門紀錄片打敗劇情片,在41部入圍片中脫穎而出,成爲今年「觀衆票選最佳影片」。

打動觀衆的,是這羣年紀超過300歲的老爸搖滾團「困熊霸」的人生故事。在照顧罕病兒,面對心理與生理雙重壓力時,他們如何用搖滾彼此取暖,幫自己找到心靈出口,最後,更勇敢且持續面對生命帶來的「禮物」。

樂團鋼琴巫錦輝是這樣描述自己的故事。

上帝開玩笑兩孩子都罕病,差點想自殺

「我希望孩子長得像我,但眼睛像太太,大大的,」一得知妻子周麗玲懷孕時,初爲人父的巫錦輝這樣跟上帝祈禱,大女兒巫以欣出生一如所望,像個小公主,人見人愛。

上帝的玩笑,遲了10年給他。小二時的以欣,不經意跌倒次數增加,咀嚼出現問題。醫生建議送皮膚切片檢查,本想若真的是罕見疾病,可藉小兒子以諾骨髓移植姊姊,因此將兩人切片一起送澳洲檢測。

沒想到卻迎來更大噩耗,兩個孩子被宣判爲「尼曼匹克症」,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病肢體智商會慢慢退化,臺灣目前僅4例,巫家就中了2例,患者生命期差距很大,有人活過20歲,有人一發病很快就離開。

更難過的是,父親對他說:「命啊!他們是來討債的!」「好像小時候犯錯,全世界都在指責你,我只會退縮,」他形容,親友結婚時,要帶孩子回老家,但自己的媽媽說:「可以,但只能待在房內!」因爲發病後孩子講話速度緩慢,四肢不協調,看起來不像正常人,讓親人覺得丟臉。

「開在高速公路上,跟在聯結車後面,真的很想一頭撞上去,」若不是兒子一句:「爸爸,我晚餐要吃什麼?」一家四口就要命喪黃泉

夫妻陌路太痛苦,連怎麼擁抱都忘了

夫妻因無法互相扶持,差點離婚。「我只要求他每天給我一個擁抱,他好像忘了孩子需要他,我也需要他,但他說自己做不到,」妻子周麗玲說。

教友的一句話提醒了他,「想不想活下去?還想不想要這個家?」他們決定從泥淖中爬出,夫妻倆去心理諮商,同時也加入病友團體。

一向擅長帶動氛圍的他,組了「不落跑老爸俱樂部」,召集病友父親們一起練合唱。有人提到年輕時玩吉他練團的夢想,瞎起鬨下,「困熊霸」搖滾樂團成軍了。

吉他手李正德原本是《自由時報美術設計,轉當SOHO族;原擔任維修工程師的貝斯鄭春升成爲街頭藝人主唱歐陽東麟士官長,也提早退伍轉任國中英文代課老師,就是希望時間能控制在自己手上。

組團練搖滾半百老爸自轉,悲情熱情

一開始,鄭春升連貝斯長什麼樣都沒見過。指導教練、四分衛樂團主唱陳如山坦言:「10個月時間組團到音樂祭表演,真的有點困難!」很難,但這羣老爸,鍥而不捨。每週三的2小時練團,是老爸們的約定。練團的40個星期裡,沒有一次是因爲人數不足而流會

「我們不是哭在一起,反而激盪出一種革命情懷的笑,」歐陽東麟說;一天辛苦練團後,巫錦輝還語重心長對鄭春升說:「有天孩子沒了,至少還有一羣老夥伴!」因爲孩子,這兩人生命有了公約數,也讓他們從悲情轉成熱情,願意站出來呼籲更多罕見兒家庭走出來,不重蹈自己走過的路。

最重要的是,這場搖滾聚會,也讓「他們重新找到力量,回到家中繼續堅持的付出……,」紀錄片導演黃嘉俊說。

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