世界以痛吻我,我卻報之以歌!龐貝病男孩王唯佳662分考上南開大學

來源:央視新聞

遼寧瀋陽男孩王唯佳是一名龐貝病患者,他身體極度瘦弱,每走一步都很艱難,連睡覺都必須戴着呼吸機

就是這樣一個少年,今年高考考出了662分的好成績,被南開大學錄取。他用堅強與樂觀詮釋了“命運以痛吻我,我卻報之以歌”

初中時確診龐貝病,每晚靠呼吸機入睡

王唯佳來自遼寧瀋陽法庫縣西二臺子村,和同齡人相比,他顯得很瘦弱,1米74的身高,體重還不到90斤。

所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法爲肌肉器官提供能量

小時候的唯佳跟正常孩子一樣,也能自由地跑跳。上初一後,他發覺自己,跑不快,單次跳繩只能跳十幾個,還出現了脊柱側彎,走路經常摔跤。

之後,經過DNA診斷,他確診爲晚髮型龐貝病。

由於無法負擔高昂的治療費用,唯佳不能足劑量地使用藥物,病情一直在發展。

特別是到了青春期,骨骼發育速度增快,他的身體變形更加嚴重,走路、跑跳,對他來說都成爲奢望,甚至每天睡覺,他都必須佩戴呼吸機。否則就會出現呼吸暫停。

忍着病痛刻苦學習,高考考出662分

因爲唯佳脊柱側彎嚴重,爲了能直立,他必須將身體束縛在堅硬的矯正模具裡。

即使如此,他絲毫沒有放鬆對學習的要求,一直成績優異,進入高中後,他更加努力。

在老師們看來,唯佳很要強,如果想給他特殊照顧,他會覺得不好意思。

一頁頁筆記記錄了唯佳的勤奮和努力,但是一個十幾歲的少年,每天都經受着病痛,又怎能沒有情緒崩潰的時候。

一次期末考試,唯佳在去考場的路上,走着走着,因爲身體原因突然就摔倒了,門牙磕掉了一大塊,滿嘴都是血,還有二十多分鐘就要考試了。

“我當時就想,我都活成這樣了還考啥試,我去廁所涼水洗臉,洗完之後感覺好點了。我想/我都這樣了,學習再不好,那我該咋辦?還得考試!”

堅定了逐夢的方向,再苦再累,唯佳都咬牙堅持。

對他而言,一天到晚長期坐着上課,是一件頗爲艱難的事,坐兩節課,他就會感到非常累。

“很多人說,高中學習就像在戰場上一樣,不僅拼的是腦力,還有體力。我在體力這方面,和正常的同學相比,差距還是很大的。”

唯佳知道自己的困難,但從不放棄,平時上課累了,跟不上教學進度,他就課下花更多時間補回來。

憑藉着不懈的努力,王唯佳敲開了大學的校門

今年高考,他取得了662分的好成績。

世界以痛吻我,我卻報之以歌。既然已經得病了,如果再自暴自棄。不就是順了它的意嗎?我反而要越做越好,活出更精彩人生!”

在關愛中成長,辦免費輔導班回報社會

飽受病痛折磨的唯佳能如此堅強樂觀,和他所處的環境也有很大關係。

很多陌生人向唯佳伸出援助之手,還資助了他的醫藥費

爲了儘可能給唯佳提供便利,他所在的班級一直沒換過教室,始終在一樓,唯佳的位置也是距離門口最近的。

爲減輕這個農村家庭經濟負擔學校還給唯佳的媽媽安排了一份保潔工作,並給娘倆安排單獨宿舍

唯佳也用樂觀的態度感染着身邊的人。

幫助唯佳的愛心志願者說,“他身上有一種‘我命由我不由天’的勁!”

高考後,唯佳想利用假期回饋社會,他開辦免費補習班,每天給同村的6個孩子輔導高中課程

嚴重變形的脊柱讓唯佳的上身始終保持前傾,爲了不摔倒,他必須用力腰部挺直,這對於龐貝病患者來說,每一秒鐘都是煎熬。

上課時,唯佳經常得用力扶着桌子汗水順着臉頰淌下來 。

他說,他想要幫助更多村裡的孩子,讓他們也有機會考上理想的學校。

被南開大學錄取,“感謝支撐我逆風飛翔好心人

唯佳高考的第一志願是,南開大學計算機專業

一方面因爲喜歡,另一方面因爲天津已經將龐貝病納入醫保,可以減輕家庭負擔。

就在21日,唯佳接到了南開大學的電話,他已經被成功錄取。

網友:生活中的強者,致敬!