守護唐氏症女兒 慈萱媽媽感性訴:我們互相支撐彼此

獲臺南市政府表揚爲慈萱媽媽的葉玉華(左),爲了唐氏症女兒雪嵐(右)投身特殊教育奉獻。(曹婷婷攝)

下週日就是母親節,臺南市今天有58位母親接受表揚;79歲「慈萱媽媽」葉玉華爲照顧唐氏症女兒,投身特教領域教學,11年前丈夫車禍辭世,女兒支撐她熬過來,母親節笑納女兒最動人的祝福,「謝謝妳一路陪伴」。

葉玉華今天牽着女兒雪嵐的手,接受市長黃偉哲表揚,看似樂觀的她說,內心壓力雖大,但不用外顯給別人看。

育有2女一男的她回想,雪嵐是家中老大,小時候發展緩慢,她到處求醫,最後確認是基因突變的唐氏症,她和丈夫大受打擊,但她也說,早在還不知原因時就只想着「不管是或不是(唐氏症),都要好好養、好好教」。

在國中任教的她,在女兒6歲時轉而踏入特教,光是教注音就花了1年才教會,此外,也到處帶女兒出門認識這個世界,去市場、去公園,沒有刻意隱藏她和別人不同。

雪上加霜的是,雪嵐10歲卻罹患白血病,雙腳無法行走,她和丈夫持續3年帶女兒北上就醫,病況纔好轉,也重新學走路。葉玉華說,丈夫是一般上班族,爲了女兒一頭栽入特教領域,很多人都很訝異雪嵐能自立、自理,背後是父母相信「只要願意教,她就會懂得。」

雪嵐高職畢業,之後也順利進入職場工作,就在一切愈來愈好時,丈夫卻在11年前車禍意外離世,讓她頓失依靠。心思細膩的雪嵐,成爲媽媽的最佳支撐,她當時幾乎每晚都醒來哭泣,雪嵐從旁鼓舞「不要再一直想爸爸了,他會難過」,伴她熬過那段時日。

葉玉華說,女兒是她一輩子的牽掛,偶爾會煩惱,萬一有天自己離開人世,女兒該如何是好?幸好女兒跟兩個弟弟感情很好,生活也能自立,母親節這天,女兒一句「媽媽謝謝妳」就是她最好的禮物了。