她喝超過3杯水就會死…罕病纏身暴瘦38kg! 每天還得換9次血漿

貝琪(Becky Roberts)患有古巴斯徹氏症候羣(anti-GBM disease)。(圖/翻攝自GoFundMe)

記者張方瑀/編譯

英國一名罹患罕見疾病婦人,其腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過3杯水食物也必須嚴格控制在300毫升之內,否則她就有可能因此喪命。儘管她的親人已經願意捐腎,且匹配率也達到90%,但英國國民健康保險制度疫情之下,可能必須要等待數年的時間纔有機會換腎。

根據《鏡報報導,現年43歲住在伯明罕的貝琪(Becky Roberts)患有古巴斯徹氏症候羣(anti-GBM disease),是一種罕見的自體免疫性疾病,伴隨嚴重的腎臟與肺部問題。目前其腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過700毫升的水,食物也只能吃300毫升,否則就必須緊急送醫,更有可能喪命。

貝琪說,這種疾病大約每10年會被診斷出一例,醫生3年前告訴她,最多還能活5年,「一開始我住院4個月,因爲擔心感染,孩子家人甚至不能來看我,後來病情加重,醫生甚至必須將我又導致昏迷狀態。」當時她開始進行化療,暴瘦了38公斤,就連頭髮都掉光,「我7歲的女兒會怕我,我也不能照顧自己,這就像一場暴風雨。」

Mum could die if she drinks more than three glasses of water a day https://t.co/bcvlYKLtxC pic.twitter.com/XO0aNSPDgC

「我痛恨這樣的生活!」貝琪說,「我一天只允許喝700毫升的水,如果喝超過,水就會流遍全身,甚至流到心臟,最後就被送進醫院。」這是她第一次昏迷時發生的事,「醫生誘導我進入昏迷狀態,他們說我身上水太多,肺都被灌滿了,但我沒有意識到。」

現在貝琪每週要洗腎三次,每次四小時,甚至還需要每天換九次血漿(plasma exchange)來清除體內毒素。儘管現在有5名親人願意捐腎,匹配率也達到90%,但英國國民健康保險制度無法進行活體捐贈,且在疫情影響之下,要排到適合的腎臟可能要等待7年的時間。

貝琪的家人將希望轉向私人醫療診所,必須要籌到6.6萬英鎊(約臺幣265萬元)進行手術;而她的家人替她舉辦了募款活動,在短短几天內就募得7000英鎊(約臺幣28萬元),有機會挺過困難,讓貝琪繼續陪着兩名年幼的孩子長大

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