爲了活下去!8歲罕病女吃威爾鋼續命 媽打4份工苦撐:只想她多陪我幾年

▲罹患肺動脈高壓小雅放學回家得立刻補充血氧濃度。(圖/梨視頻,下同)

大陸中心綜合報導

世界上有種罕見疾病患者得靠威爾鋼延續生命河南鄭州有位8歲女孩小雅,被確診罹患「肺動脈高壓」,每天得吃俗稱威爾鋼的「西地那非」控制病情,由於這種藥沒有醫保(類似健保制度)補助,每個月得花3千元人民幣(約1.3萬新臺幣)來買藥,但家中經濟狀況不好,小雅媽只好打4份工苦撐,只求女兒能多陪幾年。

▲肺動脈高壓患者劉紅豔

根據《梨視頻》報導,肺動脈高壓患者劉紅豔表示,自從十幾歲被確診罹患重度肺動脈高壓,就開始吃西地那非(Sildenafil,商業用名Viagra,同威爾鋼)治療,吃到現在已經10年。當年她曾被醫生宣判活不過18歲,因爲這種心臟疾病,只要一場感冒就會有生命危險。

據瞭解,「肺動脈高壓」這種罕見疾病也被稱作心血管疾病中的癌症」,是由於肺動脈壓力過高,因此罹患此症的人心臟必須更努力工作,才能將血液送出;但肺動脈壓力越高,心臟負荷就越沉重,最後會造成右心室肥大、衰竭,甚至死亡。有些患者會服用俗稱威爾鋼的西地那非來減緩症狀,也會藉由提高血液氧氣濃度,來維持生體機能

▲西地那非。

在大陸,一盒西地那非要價4百多元(人民幣,下同),若病患所在地區沒有將此納入醫保,一個月的藥費至少就要3千元。除了延續生命,西地那非還有一系列副作用,包括頭暈鼻塞、消化不良以及視覺異常,會無法分辨藍色綠色視物模糊,也會造成心臟異常、心絞痛、頭暈、噁心嚴重者還可能會心源性猝死。

拿出一整袋空盒,劉紅豔笑着說,一次都買20盒西地那非(Sildenafil,又名昔多芬),「每次去買藥的時候人家都會覺得很奇怪,看着一個女孩子去買壯陽藥」;「有吃藥,我們看起來就和一般人一樣,但只要一入冬,身體缺氧時,嘴脣就會變成藍紫色,所以我出門都會擦口紅,讓人看不出來」。

▲劉紅豔這幾年吃完的西地那非空盒。

同樣罹患肺動脈高壓的8歲女孩小雅和媽媽住在一起,放學回家,就會插着製氧機管子,補充血液中的氧氣濃度。小雅媽媽說,「這種藥是治療男性勃起功能障礙的,肯定有副作用,但對於救命來說,還是保命重要」。

小雅媽媽說,「我現在打4份工,所有錢都投到女兒身上,一個月要2、3千元,得吃一輩子藥。雖然醫師一直要求增加藥量,但經濟條件實在不允許」。

▲小雅媽媽。

報導指出,肺動脈高壓在大陸,所有的治療藥物都沒有在醫保補助範圍,有肺動脈高壓的靶向藥,吃一個月是19800元(約新臺幣9萬元);曾經有一段時間因爲新藥上市慈善團體給予補助,有低保(類似低收入戶)就能申請,這種新藥市場價是29980元(約爲新臺幣13.7萬元),一個月吃一盒。劉紅豔說,「補助一年結束後(患者)該怎麼辦?什麼樣的家庭能吃得起?」。

▲小雅媽媽只希望女兒能多活幾年。

小雅媽媽現在一個人做了4份工作,就是爲了讓女兒能有錢買藥續命。她哽咽地說,「如果這種癌症藥物能納入醫保補助,我們或許還能堅持,等到有更好的醫療方法來治療疾病,最起碼(小雅)能能多陪我幾年」。