“星孩”長大之後：一位大齡自閉症患者媽媽的艱難探索
提到創辦“放星家園”的初衷，曹芳的理由很簡單：“讓兒子有處可去”。
曹芳來自福建省福州市，是一個自閉症孩子的媽媽。2000年，她生下兒子熊大（注：小名），之後他被確診爲重度自閉症。
自閉症，又稱孤獨症譜系障礙，一般起病於3歲前，是一系列複雜的神經發展障礙，患者大腦處理信息的方式異於常人，都存在一定社會、語言交流障礙以及重複刻板行爲。
照看熊大長大的過程無疑是艱難的，曹芳一開始一無所知，後來一步步學習自閉症教育干預內容。
曹芳深情望着自己的兒子熊大。 本文圖片除特殊備註外，均由受訪者供圖
童年時期，熊大多年輾轉於學校、干預機構和醫院。曹芳發現，沒有機構能讓她的孩子完全康復，更沒有一個機構能成爲自閉症患兒的終身之託。更現實的問題是：十幾歲的熊大已經開始無處可去。
多家自閉症權威研究機構的數據顯示，中國有超過千萬的自閉症患者。目前，自閉症兒童的早期干預機構已經越來越成熟，然而干預並不意味着治癒。這些孩子長大後，特別是成年自閉症患者的養護和託管問題，擺在曹芳等患者家長面前。
曹芳說，她走訪的大齡自閉症患者中，大多數“圈養在家裡”。這些16歲以上的大齡自閉症患者，該如何在社會上有尊嚴地生存與生活？
“別人可以不做，作爲家長我躲不過去了。”曹芳說。2017年，有了自閉症兒童康復機構經驗的曹芳在福州創立“放星家園”，接收16歲以上大齡自閉症患者，專門做他們的康復及支持就業服務。17歲的熊大成爲該機構第一批學員。
三年多的嘗試，使曹芳摸索出一些經驗，孩子們在鄉野間也有了更大的自由度。但曹芳說，沒有更多社會資源和政府資源的幫助，僅靠家長們的抱團，“放星家園”還是步步維艱。她呼籲，希望更多人能瞭解這個羣體，幫助這個羣體。
孩子艱難長大後，面臨無機構接收困境
社區鄰居曾對熊大的奶奶說：“你家的孩子有問題吧”。家人初次聽到十分生氣：“孩子爸爸可是研究生，他也很遲纔會說話，孩子怎麼會有問題呢！”
曹芳說，熊大確實和別的小孩有所不同，有很獨特的愛好。在看到汽車輪子時，他會立馬直勾勾盯着車輪，小身體也跟着輪子的方向旋轉起來，最後整個人“咚”地撞在地面上。
他喜歡看《新聞聯播》的片頭。每當晚上七點，他總會安靜乖巧地守在電視機前，認真地觀察固定的片頭畫面，聆聽固定的片頭背景音樂。
除了觀察汽車輪子和看《新聞聯播》片頭，其他時間裡，熊大都難以安靜下來，“整天就像個陀螺一樣”，就連拉大便，也會四處走動。
曹芳說，他們感覺到，自己兒子確實是和其他孩子不太一樣。她帶着兒子問訪福州當地的衆多醫生。在兒子近兩歲時，被確診爲重度自閉症。
根據《兒童孤獨症診療康復指南》（以下簡稱：《指南》），兒童自閉症有3大核心症狀，包括興趣狹窄和刻板重複的行爲方式。曹芳兒子的表現吻合 “行爲方式刻板重複”。
《指南》中指出，“患兒通常對玩具、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀於看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調重複的聲音等”。
確診自閉症後，熊大奇特的行爲找到了解釋。2003年，曹芳開始爲兒子尋找合適的康復機構。當時，福州市內的康復機構還寥寥無幾，曹芳最終找到福建省殘疾人康復中心，幾經周折爲兒子爭取到了進入康復中心進行干預治療的資格。
對於該中心名稱中的“殘疾人”三個字，曹芳當時很不滿意，“我兒子手腳都好好的，怎麼能是‘殘疾人’呢？”
同時，曹芳堅持要送兒子讀幼兒園。由於自閉症兒童較難達到幼兒園招收標準，曹芳出資出力，爲兒子的入園做足了工作。
曹芳說，然而，到幼兒園的第一天，熊大上躥下跳，一會兒跳到鋼琴上，一會兒推翻其他孩子的積木玩具。有時候，他還會衝撞到正在上課的老師身邊，老師只能停止講課。最終，熊大隻在幼兒園待了一天就不得已離開了。
“當時首先觀念就是錯的，我總想着把孩子完全治好，成爲一個正常人。”曹芳回憶起最初帶兒子奔波看病的經歷時說。
從兒子兩歲左右開始，曹芳帶着兒子輾轉北上廣等全國各地的康復機構。但沒有一家機構能長久地收下熊大。
曹芳說，兒子6歲以前，她還可以勉強把他放到自閉症兒童康復中心；6到16歲的階段，可以到培智特殊教育學校上學或送入其他機構；但16歲以後，卻基本上無處可去了，因爲鮮有合適的機構願意接收大齡自閉症患者。
回顧過往經歷，曹芳思緒萬千。 澎湃新聞實習生 黃董卿 攝
自辦機構，探索大齡自閉症患者出路
五彩鹿自閉症研究院的調查數據顯示，截至2019年，中國已約有超過1000萬自閉症譜系障礙人羣。還有無數的大齡自閉症患者家庭，面臨着孩子長大成年後無處託養的困境。
2010年，曹芳因工作原因，跟隨公司到香港學習培訓。也正是這次經歷，讓曹芳關注到了一個自閉症教育基金會。
起初，她通過新浪微博和基金會聯繫，瞭解到一系列較爲專業的模式。
她希望自己的孩子“有處可去”，又苦於周邊還沒有類似的機構。通過一段時間的學習後，2013年，她自己在福州開起了一家兒童康復中心。
曹芳說，運營過程中，他了解到，哪怕家長有意願，很多類似機構也不會開設大齡自閉症患者課程，因爲難維持，難盈利。
2016年，熊大16歲，曹芳開始面臨兒子無處可去的困境。隨後，她決定在兒童康復中心的基礎上，創辦大齡自閉症兒童康復及支持就業服務場所“放星家園”，位置選在福州市閩侯縣白沙鎮井下村。
“放星家園”嘗試“農場療法”。這裡的老師、護工，會帶着這裡的大齡自閉症患者到周邊農場去，挖甜筍、挖馬鈴薯、種瓜田、摘柚子等等。
澎湃新聞注意到，在“放星家園”的房前屋後，他們開墾出了幾塊菜地，這都是這裡的大孩子們一起勞動的成果。
“放星家園”的現場總負責人曹舅說，之前在城裡時，孩子們擠在康復中心不足200平方米的房間裡，大家都非常壓抑，能帶孩子出門的機會少之又少。
曹芳認爲，在城市裡，除了會對他人造成影響，自閉症患者自身也會受到影響。城市的鋼筋混凝土會讓自閉症的孩子更容易焦慮。
在曹芳看來，農場療法正在逐日顯現獨特的治癒能力。“放星家園”的一個大孩子原來還在福州市區時，根據機構的要求只能下午四點出門。自由活動時間少，在封閉空間中，他容易內心焦慮，表現在行爲上就是撕衣服。但到了空氣清新、貼近自然的村莊之後，“就像變了一個人”。
曹芳說，來到“放星家園”後，這個孩子“再也沒有撕過衣服”。
同樣發生改變的也包括熊大，在平日的大山徒步活動中，兩百斤的熊大就像一隻溫馴的熊，乖乖跟隨着隊伍前進，一改過往“需要用鐵籠子關起來”的四處瘋闖的狀態。
曹芳說，其他一些大孩子不會吃飯的也學會了吃飯，不會下臺階的也學會了下臺階。對於普通人來說，這是再簡單不過的事情，但能把基本生活技能做好，對自閉症患者已是非常大的進步。
在村裡，自閉症孩子經常能獲得參與簡單農業勞作的機會。
自辦機構難題多，尋求政府社會幫助支持
對於曹芳而言，看着兒子的變化，她內心寬慰。但“放星家園”的運營，對單打獨鬥的她而言也是一個難題。
“放星家園”僅針對鄉村附近的心智障礙患者，其目標對象多來自貧困家庭、單親家庭或多人殘疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的費用，並想方設法爲患者爭取相關的補貼。
但機構本身的資金並不充裕，“放星家園”、“放星驛站”和“放星農場”的運營已經基本把資金用盡，甚至需要往內倒貼。
目前，託養有21名患者的“放星家園”，僅有7名跟隨曹芳工作過多年的團隊員工在職。
全國範圍內，曹芳面臨的問題不是個例。上海天使知音沙龍是關愛自閉症人羣的公益機構，其創始人曹小夏接受澎湃新聞採訪時表示，目前機構面臨的也是資金、場地和政策問題。機構目前開設有音樂、語言、繪畫、舞蹈等針對自閉症患者的課程，由於場地是借用的，每次只能開設半天，且能接收的人員有限。此外，資金層面上，老師的工資、上課使用到的樂器等都需要得到保證，這也並非募集資金可以長久解決的問題。
去年兩會期間，全國人大代表、上海財經大學公共經濟與管理學院院長劉小兵談到，16週歲及以上的成年自閉症羣體，伴隨年齡增長，其面臨更多困境：“如更難得到公衆理解、家庭經濟壓力更大、政策更加不適用。其中，最突出的問題是，由於成年自閉症患者已經無法再接受義務教育，而目前又沒有針對性的託養機構，導致成年自閉症患者家庭照料壓力巨大。而建立成年自閉症患者託養機構，是解決上述困境的有效手段，同時也是殘疾人事業發展的一項重要工作”。
可以接收大齡自閉症患者的機構的情況不容樂觀。有的機構採用社區模式，這樣的模式對患者要求高，程度較重的自閉症患者一般無法在社區被接收；有的機構採用房地產模式，每接收一名患者需其交納數十萬元費用，高昂的成本讓許多人望而卻步，經營起來也相對困難。
北京市曉更助殘基金會傳播總監陳婧劼有近11年的自閉症干預的工作經歷。她接受澎湃新聞採訪時表示，由於沒有對應的政策支持，民間機構不願意開展相應的課程，現在目前國內具有認可度的、可接收大齡自閉症患者的機構寥寥無幾，“十隻手指便能數清”。
“有的城市經濟能力有限，很多地方沒有大齡自閉症患者日間照料中心。”陳婧劼說，全國針對自閉症羣體的幫扶工作在逐步探索中，比如一些地方正在嘗試推動社區的心智障礙服務中心拓展範圍，讓其有能力支持強度更高的心智障礙患者進行社區融合；一些地方也在探索社會組織和政府、殘聯合作，提高現有日間照料中心的開放度，以接納更多的自閉症人士。
曹芳提到，有一位14歲的自閉症孩子，家庭帶其千里迢迢從河南來到福建，來到“放星家園”尋求幫助。可見，有合適條件收納大齡自閉症孩子和適合普通家庭的機構、基地在全國範圍內並不多。
曹芳還注意到，尤其是大齡自閉症患者中的女性羣體，面臨着更艱難的困境。女性患者面臨的懷孕及其懷孕後帶來的疾病遺傳、孩子撫養等問題，都是目前很少被關注的問題。
曹芳說，接下來她打算籌集資金，在下井村附近把“放星家園”的二期做起來，接收更多地域附近的自閉症患者，並對患者中更困難的女性羣體提供更多關懷。