陽光會讓他倆罹癌 「月亮之子」雙胞胎戴太空面罩出門

▲患有罕見着色性幹皮病法國雙胞胎兄弟,必須帶着太空頭罩纔可以出門。(圖/達志影像路透社)

國際中心綜合報導

法國有一對雙胞胎兄弟湯瑪士文生‧席瑞斯(Thomas & Vincent Seris),因爲患有着色性幹皮病 (xeroderma pigmentosum,XP),不能接受陽光紫外線的照射,否則會引發癌症。也因此,他們出門時必須戴着像太空裝備一般的防護面罩出門,這輩子都必須與面罩共生

據悉,着色性幹皮病是一種因DNA修復基因缺陷所造成的隱性遺傳疾病全世界約有5,000到10,000人深受着色性幹皮病的困擾,在法國則有70-80人,席瑞斯兄弟便是其中兩個。從去年起,他們便一直試用法國幾家醫院發明的一款透明且通風的防護面罩。

他們對於法國醫院所研發出的防護面罩感到滿意,因爲在面罩還未研發成功的時候,他們只要出門都必須戴上滑雪面罩、美國太空總署(NASA)所生產防護衣手套,不僅穿戴過程繁複,且走在路上更容易引起異樣的眼光

文生表示,在法國醫院推出這款防護面罩的同時,他感到非常的開心,「我終於不用再繼續嚇人了!而且我也很希望醫學界的重視,使得越來越多人關注到所有深受着色性幹皮病所苦的孩童」。

湯瑪士兄弟在兩歲時被診斷出患有這種罕見疾病,他們於2000年成立了「月亮之子基金會」,盼能有更多人認識這個疾病、並推動醫學界放更多心力於着色性幹皮病的研究。他們的故事也於2011年被拍成法國電影「月亮之子」(Le Permission de Minuit)。

▲患有罕見着色性幹皮病的法國雙胞胎兄弟,必須帶着太空人頭罩纔可以出門。(圖/達志影像/路透社

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