油電雙漲苦到弱勢家庭 花蓮玉里罕見病童難生存

圖、文/唐宇

源城位於玉里鎮,是一個美麗的客城,位於一二號鐵橋的附近,是個小小的阿美部落,與客家閩南族羣融洽共存了快要一甲子村民們多在政府米酒政策下讓肝變得很硬很硬,然後也很快很快地離開世間

隨着時間的流轉,玉里不再那樣容易找到一份餬口工作,因此村子裡的人口不斷流失,各個族羣也慢慢遺忘自己的角色。民國九十四年起,時任城國校長陳素貂與主任劉春琳致力於客家生活教育,讓源城的客家族羣文化漸漸復興,很多孩子在其中找到了屬於自己的樂趣,甚至在全國比賽中榮獲多次佳績。源城國小漸漸浮上新聞臺面,因爲各項表現都非常的優異,村民也引以爲傲。小小村落裡小小學校卻蘊藏着豐富的故事,其中也隱藏着很多可憐的小故事,其中一個就是患有楓糖尿毒症病童-謝淳安小朋友

這個孩子出生即患有這個恐怖的疾病,然而被完整的確認出來卻是在出生後快半年的那一天。當時醫師判定這個孩子活不過三個月,謝媽媽在聽完診斷後抱着安安日日以淚洗面,直到三個月後安安順利的活過來了,這也讓醫師感受到母愛力量有多麼的偉大。

然而,醫師對這個孩子的判定也是如此,即使活了下來,恐怕也是終生無感無知在牀上的度過餘生。謝媽媽並沒有任何一絲放棄孩子的念頭,即使在婚變後,也全力地養護着安安以及另外的幾個孩子,直到安安上了六年級。六年來,班上同學多次前往探望安安,除此之外在感恩節、聖誕節、兒童節...等特殊節日,同班的孩子們還會到家中和安安說故事。安安每次都很認真的聆聽同學們帶來的喜悅,是的,我們源城的同學都記得淳安。

這幾年來,除了同學們無時無刻的關懷外,社會愛心也從未中斷過,比如:小額捐款、慈濟贊助的特殊奶粉、每個月三箱的尿布…,安安順順利利的活超過醫師預言的生命長度!

因爲同班的同學力邀安安參加畢業典禮,這個希望似乎穿透了那安靜的身軀,讓安安感受到了,淳安媽媽潘美諠甚至說:「這一陣子,淳安似乎有感動到了,每天都會很認真的運動他的手腳!」

▲源城國小現任校長林柏衫(圖左)與安安母親潘美諠。

潘美諠雖然是失婚婦女,爲了淳安卻積極認真的工作,但因淳安是必須長期照顧的孩子,也因此僅能只能在村落附近就業。幸好今年在玉里天主堂劉一鋒神父的協助下,從事一份離家近的工作。然而半天的工作薪資,畢竟有限,孩子的父親雖然每個月都有寄六千元新臺幣提供生活所需。在這樣的生活壓力下,媽媽也一度想過要帶着孩子一起離開人世間,在部落族人的勉勵下,才走出了那一段憂鬱人生。

只是淳安漸漸的長大,體重與身高的數字往上攀升,也漸漸地讓母親有些生理上的負荷。今年初,甚至因爲長期揹負安安,導致頸椎病變,源城國小現任校長林柏衫爲此也多次前往探望。

劉神父爲此保留了她的工作權,讓安安的媽媽休養了好幾個月。花蓮縣政府南區服務中心莊富欽先生表示:「本年度已經爲該家庭申請到低收入資格,讓淳安及姊姊得到資格,另外兒福與相關的捐助也有四千多元。政府對於這類罕見病童的照顧可以說是無微不至。」

今年政府在各方面民生物價管控失序,帶頭油電雙漲,這類的罕病家庭負擔更是沈重。從三月起,即有許多的家庭受不了這樣的壓力,舉家自殺。對於這類型的罕病家庭幫助以及照顧時數增加的議題上,政府真的該好好檢討反省。(責任編輯:姚南宏)

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