浙江「魚男孩」患罕病 隨時脫皮得浸在水缸裡才能活

大陸中心綜合報導

浙江溫嶺一名8歲大的男童每晚因爲渾身發癢而無法入睡,他死命抓着皮膚表層鱗片生長地方,直到破皮流血,唯有跳進水缸裡泡着的時候,才能稍稍緩解癢感。他的名字小杭,但是當地人都稱他爲「魚男孩」。

▼「魚男孩」泡在水裡纔會比較舒服。(圖/取自Huffington Post)

小杭患有遺傳性罕見疾病魚鱗癬」,從頭頂腳趾頭長滿了又硬又黑的硬皮,這讓他的眼皮鼻子嘴巴耳朵受拉扯變形手腳也因此被限制活動奶奶說,小杭出生時就有些不對勁,他的皮膚緊繃,甚至還有些發亮;當他被送進保溫箱時,全身已經開始脫皮

魚鱗癬沒有有效的治療方法,而且它持續脫皮會使患者無法散熱。每到夏天,小杭必須浸泡在水缸裡,如此才能好受一點;同時還要在身上塗一層乳霜,防止皮膚綻裂開來。小杭的家庭並不富裕,爲了讓孩子好過一點,只好用微薄的收入替他房間裝臺冷氣

現在小杭每天待在房間裡,由於古怪的外貌,也不可能正常上學、與同年紀的小朋友一起玩。母親紅着眼眶說,「我怕他慢慢長大心裡會承受不了,不希望他越來越內向。可是,醫生跟我說過,他的壽命長不了。」

根據統計,每年有超過1萬6000名嬰兒出生就帶着程度不一的魚鱗癬,不過皮膚科醫師表示,小杭算是比較嚴重的,目前僅能以物理辦法減輕病人的痛苦,或是多吃蔬菜水果,補充維生素,幫助皮膚再生。來源:新浪網

▼其他罹患嚴重魚鱗癬的病人。(影片取自YouTube)

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