抓週定生死「弟拿到留」!嬤怒:孫一個都不能少 罕病雙胞胎有救了

記者陳俊宏/綜合報導

罕病雙胞胎嬰兒有救了!廣東省韶關始興縣一對夫妻生下患有「慢性肉芽腫病」的雙胞胎兒子,但因無力負擔龐大的醫藥費,只能選擇救一名骨肉,用「抓週」決定誰生誰死。如今各界善款涌入,目前已募得人民幣74萬元(約新臺幣331萬元),預計今天(21日)開始治療,讓父母激動直呼「謝謝了、謝謝了!」但爸爸也說,「後期移植完還有很長抗免疫排斥的路要走,免疫力恢復到正常同齡人小孩水準要一年左右。」

▼雙胞胎康康、樂樂罹患發病率僅20萬分之1的免疫缺陷「慢性肉芽腫病」,他們在進行抓週,結果弟弟抓到「留」、哥哥抓到「走」。(圖/翻攝《西楚朗雨搜狐號》/下同)

《韶關日報》報導,邱柏欽妻子鄧寶玲老家深渡瑤族鄉橫嶺村,兩人從高中相識、大學相戀,畢業後結爲夫妻,婚後感情特別好。2017年10月22日,鄧寶玲經過剖腹產,順利產下一對雙胞胎男嬰,小名康康、樂樂,寓意他們以後健康快樂。

看着一雙兒子,邱柏欽夫婦別提多高興了,爺爺奶奶更是高興得合不攏嘴。孩子醫院住院的那幾天,爺爺、奶奶就打算提前出院,準備在老家大辦酒宴。孩子奶奶曾驕傲地說,「得了兩個大胖孫子,在村裡面是獨一份!」

孩子剛滿月, 家人還沉浸在生下雙胞胎的喜悅氣氛中,可誰知天有不測風雲。2017年11月的一天夜裡,雙胞胎中的哥哥康康出現呼吸短促症狀,那時邱柏欽還在深圳上班,妻子鄧寶玲連夜把孩子送往醫院。醫生仔細檢查後發現康康體內白細胞數值高達32萬多,生命體徵出現異常,緊急送往兒童加護病房

鄧寶玲哽咽着說,就在離兒童加護病房約10公尺處,「康康突然抽咽了一聲便呼吸暫停了,醫生緊急搶救了4個小時,康康才撿回一條命。」然而,康康剛被醫生從鬼門關暫時救回來,在家照顧樂樂的奶奶也打來電話,弟弟也出現哥哥同樣的症狀,也被緊急送往醫院。

▲▼夫妻倆抱着心頭肉,想要兄弟倆一起平安長大。

兄弟倆突然發病,且症狀極其相似,讓邱柏欽夫妻倆措手不及,他們每天守在醫院的重症監護室門口。鄧寶玲說,「那段時間最難熬,最揪心。我和丈夫抱着手機,輪流換班睡覺。白天還好,到晚上我們就各種擔心,整夜睡不着覺,特別害怕手機響,又不敢關機,生怕接到醫生電話通知孩子病危的消息。」

所幸雙胞胎兄弟倆在加護病房待了9天,就轉入普通病房,當兄弟倆被推出加護病房的那一刻,夫妻倆看着兩個兒子的手臂、手背、腳面、腳踝、腳趾、頭頂因扎針都出現瘀青,兩人在走廊裡便嚎啕大哭起來。

轉入普通病房的小兄弟仍出現反覆發燒症狀,後被醫院診斷爲發病率僅20萬分之1的免疫缺陷「慢性肉芽腫病」,還是基因突變型。醫生告知夫妻倆,類似孩子如果採取保守治療,一般活不過1、2歲,唯一的辦法就是儘快進行骨髓移植或臍帶血移植。

接到消息,夫妻倆立即聯繫中華骨髓庫,尋找合適的骨髓。2018年2月,夫妻倆把孩子送到治療免疫缺陷慢性肉芽腫病經驗豐富、移植成功率高的重慶市某醫院。入住醫院幾個月後,中華骨髓庫方面便傳來好消息,找到了匹配的骨髓,且捐獻者願意進行骨髓移植,這讓夫妻倆似乎看到一絲重生的希望。

可醫院方面告知夫妻倆,孩子們進行骨髓移植至少要準備人民幣(下同)100萬、約新臺幣446萬元的移植費用。孩子們前期幾個月的治療已花費近40萬,花光家裡所有的積蓄和他們能從親戚朋友那借到的錢,現在他們集合夫妻兩家所有的錢,再東拼西湊,勉強也只夠負擔一個孩子的移植費用。

▲▼一家人爲了龐大醫藥費花光積蓄、到處借錢。

一方面是兩個孩子鮮活的生命,一方面是高達100萬的移植費用,他們無法抉擇,手心手背都是肉,又該如何去割捨。無奈之下,他們想出用「抓週」來決定,趁孩子奶奶外出,忍痛讓孩子抓週決定去留。當看到樂樂抓到寫着「留」的紙條,夫妻兩人泣不成聲,雙雙跪倒大兒子康康的面前,哭着說「對不起……」。

奶奶回來後,知道夫妻倆做的荒唐事後大怒道,「我就是砸鍋賣鐵也要救這兩個孩子,兩個孩子一個都不能少。你們倆給我出去,門口跪着去!」夫妻倆痛哭失聲,「媽,我們錯了,我們不該這樣,原諒我們吧!我們一家人永遠在一起不分離,再苦再難也一起分擔!」

鄧寶玲哭着說,「爺爺說抓週決定哪個去、哪個留下來救命,現在弟弟抓到了,弟弟留下來救命,我們可以給弟弟移植。可是哥哥呢?我們怎麼忍心不救哥哥,他們那麼懂事那麼聽話,他們多不容易啊。」

時間一天天過去,雙胞胎兄弟倆的病情日益嚴重,他們傷口部位甚至出現嚴重的感染現象。醫院方面告知夫妻倆,只有儘快進行骨髓移植,才能挽救兄弟倆的性命。

「上天似乎沒有拋棄這對可憐的雙胞胎兄弟,幾天前,中華兒慈會的志願者聯繫到我們,並上醫院覈實了我們的情況,隨後在網路平臺上啓動了救援籌款。而且骨髓捐獻者也表示將近期進行骨髓移植。」 邱柏欽說這話時鬆了一口氣。

▼奶奶抱着痛哭的孫子。

不過,邱柏欽又遇到另一個難題,他告訴記者,「現在這兄弟倆不僅要和病毒抗爭,還得和時間賽跑,要靠他們頑強的意志力熬到移植骨髓的那一天。」他說完,陷入沉思中,久久不語。

《韶關日報》記者從雙胞胎父母處得知,目前各方善款總額達74萬7382元,已夠雙胞胎進入無菌倉移植骨髓的押金,預計今日入倉。兩人激動說,「謝謝了,謝謝了」,並讓記者轉達其對各界關愛的衷心感謝

在所有捐獻者當中,有一人沒留下姓名,只知道對方已80多歲,他在看到報導後便決定立即匯款2萬元。該人婉拒記者採訪,「我捐款沒有任何目的,就是想着能多幫幫這對可憐的雙胞胎。」

邱柏欽告訴記者,康康和樂樂入倉後,將先進行一週左右的預處理化療,讓身體能適應骨髓捐獻者的造血幹細胞,從而能夠順利移植。但他也坦言,「後期移植完還有很長抗免疫排斥的路要走,免疫力恢復到正常同齡人小孩水準要一年左右。移植後半年每個月定期複查調整藥量,輸增強免疫力的免疫球蛋白,後續費用還需很多。」

據瞭解,慢性肉芽腫病是一種遺傳病,患者體內的中性白血球無法正常殺死微生物,因此易受重複性的嚴重感染,其發生率爲20萬分之1。