「荊棘姐妹花」罹罕病「粒線體疾病」 網友集氣加油!

▲「荊棘姐妹花」罹罕病「粒線疾病」,網友集氣加油。(圖/翻攝中天新聞

生活中心綜合報導

「荊棘姐妹花」加油!民衆小姐7歲的大女兒彤彤,罹患罕見疾病「粒線體疾病」,出生被誤認是重度腦性麻痹,去年生下小女兒瑄瑄,原本希望用臍帶血姊姊,沒料到瑄瑄也在今年發病,她在臉書設置「荊棘姐妹花」專頁,希望兩個寶貝女兒像荊棘中的花一樣頑強,不向命運低頭,網友紛紛集氣加油。

躺在病牀上,插滿了細細的管子,看起來令人心疼,她是罕見病童瑄瑄,因爲罹患粒線體疾病,才1歲多就得忍受身體病痛,因日前打點滴漏針,瑄瑄的左手臂被切開進行清創減壓手術,包得大大一包,目前瑄瑄意識不清,還躺在加護病房當中

姊姊彤彤今年已經7歲,因罕病困擾,還不會講話,也無法走路,鄢小姐原本希望生下瑄瑄,用臍帶血來救彤彤,沒想到兩姊妹都罹患了粒線體疾病;馬偕小兒遺傳醫生林達雄表示,剛開始的病徵是抽筋、發育遲緩,目前沒辦法根治,只能靠藥物控制。

「儘可能給她們所有的愛。」即使淚流乾了、房子也賣了,鄢小姐不放棄,因爲生病關係,兩個女兒沒叫過她一聲「媽」,當上媽媽後每天只睡4小時,她都無怨無悔,一定會盡全力照顧她們長大,鄢小姐也在臉書留言,希望大家爲她們加油打氣就好,「謝絕所有金錢物資的捐贈,我們需要的是祝福,而不是同情」。

粒線體疾病大部分爲遺傳,也有部分是因粒線體本身基因突變所造成,發生率是萬分之一到百萬分之一,約5成好發生於5歲前幼兒,罹病的兒童約8成會在20歲前死亡,會侵犯各器官臨牀症狀表現多樣化,即使患者來自同個家庭病狀也不盡相同,某些人在青少年才發病,也可能只侵犯單一器官,例如失明、失聰、智能障礙等,目前仍無根治方法,只能針對個別情況治療。

※粒線體疾病資料來源:財團法人罕見疾病基金會