患罕病皮肌炎 她用口琴環島

陳碧蓮藉助輔具吹口琴，從臺北醫院一路環島到聖保祿醫院。（院方提供）

陳碧蓮用音樂鼓勵病患和醫護人員。（院方提供）

42歲的生命鬥士陳碧蓮，罹患罕見疾病皮肌炎30多年，手腳關節攣縮，手指無法張開，全身皮膚髮炎疼痛，但她藉助輔具吹口琴，並從臺北醫院一路環島到聖保祿醫院，當音樂志工分享喜悅，聖保祿醫院表示，陳碧蓮希望藉由吹口琴環島圓夢，聖保祿是她表演的第9家醫院，希望藉此傳達他對生命的熱情。

罹患罕見疾病皮肌炎30年的陳碧蓮，11歲那年開始皮膚過敏，不但紅腫還奇癢無比，斑點一路從臉長到腳，父母帶着她四處求醫仍無起色，皮膚甚至開始發炎潰爛，加上手腳關節開始不聽使喚，至今僅能靠電動輪椅代步。

陳碧蓮說，皮肌炎是一種自體免疫系統疾病，不但罕見且無法根治，只能用類固醇控制病情，接受復健治療讓肢體不要退化。

「我曾經一度放棄自己，絕食抗議，還頹廢1年多」，陳碧蓮說，剛患病的時候因爲無法接受須與醫院爲伍的日子，19歲那年她一度放棄自己，甚至絕食抗議，帶着負面情緒過了1年多，但奶奶卻不曾放棄她，還鼓勵她從沒自信的黑暗角落走回人羣，她還發明瞭「不求人竿子」，幫助自己穿脫衣服，並在身心障礙者自力更生創業協會中認識和她有相同處境的朋友。

陳碧蓮說，5年前她開始學習口琴，意外發現音樂的魅力，還讓90多歲的奶奶，把忘了的歌詞唱出口，爲了讓更多人瞭解身體健康的重要，和珍惜自己所擁有的事物，她決定靠着火車到全臺各縣市的醫院當音樂志工，帶着口琴全臺灣走一圈，用音樂鼓勵生病的病人、家屬及醫護人員，2日到桃園聖保祿醫院則是她的第9站，未來還會繼續前進，用音樂鼓勵更多人。