小胖威利食慾如黑洞! 「勇爸」盼成立共同社區

記者盧姮倩/臺北報導

11月15日是「小胖威利國際宣導日」,曾參與紀錄片《一首搖滾上月球》的鼓手「勇爸」蔡詠達,希望外界能伸出援手,協助建立共同社區,讓患有小胖威利症的孩子能在規劃中的空間生活,住得安心也活得健康。

「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病症狀高括智能肢體情緒語言等多重障礙。小胖的飢餓蛋白常人高出2至3倍,讓患者常處於飢餓狀態無法控制想吃的慾望,造成身體過度肥胖,而2013年11月15日可寫成「15/11/13」,小胖威利的染色體變異剛好是寫成15q11-q13,所以將這天訂爲「小胖威利國際宣導日」。

小胖威利病友關懷協會15日上午與「勇爸」蔡詠達(上圖左二)、家中有「小胖威利症」兒子臺北市議員秦慧珠(上圖左一),召開記者會替患者發聲,希望建立共同「社區家園」,由一羣懂得他們的社工輪班管理照顧,妥善管理小胖威利的飲食,並協助他們培養一技之長,及自我管理、自給自足、回饋社會能力

獨力撫養患有小胖威利症的「勇爸」蔡詠達說,小胖威利症是罕見疾病中的罕見,像是阿勇外表看不出患病,一旦發病,會無法控制自己,拿走別人的食物或拿別人的錢去買食物,民衆可能會因爲不瞭解而責備他們,若有一個有規劃的小胖威利家園,可以讓小胖住得安心、活得健康,也希望民衆多多伸出援手。